O bebê Henry Erik, de 1 ano e 2 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do Tipo 1, doença genética degenerativa, teve o pedido para obtenção do remédio Zolgensma negado pela Justiça. O medicamento considerado o mais caro do mundo, custa cerca de R$ 11 milhões. A decisão foi do juiz federal substituto, Rolando Valcir Spanholo, da 21° Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal.
Consta da ação, que Tribunal Regional Federal da 1º Região vem impondo à União a obrigação de fornecer medicamento necessário ao doente, desde que: seja imprescindível; não haja outras opções eficazes no SUS; a atual situação clínica do paciente e o grau de evolução da doença justifiquem seu fornecimento; o enfermo seja hipossuficiente.
Porém, ao negar o pedido para Henry Erik, o juiz Rolando Valcir apontou que o tratamento com Zolgensma não é imprescindível, “pois há disponível no mercado três tipos de medicamentos recomendados para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), conhecidos como Terapia de Modificação da Doença, com eficácia semelhante.”
Ao 
, a prima de Henry Erik, Mileny Steer disse que o medicamento é o único capaz de impedir o avanço dessa doença rara, agressiva e letal. Ela conta que o medicamento é dose única e deve ser consumido até a idade de 2 anos.
Reprodução instagram
Henry é de Várzea Grande
Ao , a advogada da família, doutora Priscila Mourão informou que a decisão ainda cabe recurso. “Vamos apresentar uma contestação, será julgada pelo mesmo juiz que indeferiu. O Agravo será julgado em Segunda Instância por um desembargador, logo, há chances de reverter sim. Não é o primeiro caso e não será o último que acontece isso, pois este juiz tem precedente unânime de indeferir. Já entramos em contato com o MPF para que eles protocolem um parecer favorável, pois a conclusão da perícia é que a criança preenche os requisitos para receber o Zolgensma", contou Mourão.
Ainda segundo a defesa, na decisão, o juiz se apegou somente na parte que ela diz que não é imprescindível.
“Ele diz que tem que conceder um medicamento quando ele é imprescindível; não haja outra opção no SUS. Existe algum medicamento no SUS com o mesmo efeito do Zolgensma? Não! E a evolução da doença? É rara e degenerativa, ou seja, evolui todo dia. O juiz foi extremamente contraditório. Para isso existe o recurso, para a gente rebater isso”, complementou a assistente da defesa, Giselle Rocha Clemente.
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