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Fatos de Brasília Quinta-feira, 09 de Janeiro de 2025, 08:33 - A | A

Quinta-feira, 09 de Janeiro de 2025, 08h:33 - A | A

doença rara

Lei torna obrigatório exame para detectar doença rara em recém-nascidos

Exame clínico será realizado para diagnosticar a doença em bebês durante a triagem neonatal

Lucione Nazareth/Fatos de Brasília

A realização de exame para identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos passa a ser obrigatória no Sistema Único de Saúde (SUS). A informação consta na Lei 15.094/2025, sancionada nesta quinta-feira (09.01) pelo Luiz Inácio Lula da Silva (PT).

A FOP trata-se de uma doença rara, de causa genética, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva. Esses ossos atravessam as juntas e tornam os movimentos impossíveis, afetando progressivamente os movimentos do pescoço, ombros e membros, de modo que os pacientes podem ter dificuldade para respirar, para abrir a boca e até para se alimentar.

De acordo com a lei, a partir de agora as redes públicas e privadas de saúde com cobertura do SUS serão obrigadas a realizar exame clínico para diagnosticar a doença em bebês durante a triagem neonatal em todo o território nacional.

“É obrigatória a realização de exame clínico destinado a identificar as malformações dos dedos grandes dos pés típicas na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) nos recém-nascidos na triagem neonatal das redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS)”, diz trecho da lei.

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LEI Nº 15.094, DE 8 DE JANEIRO DE 2025

Torna obrigatória a realização de exame clínico destinado a identificar a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) nos recém-nascidos na triagem neonatal das redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA

Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º É obrigatória a realização de exame clínico destinado a identificar as malformações dos dedos grandes dos pés típicas na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) nos recém-nascidos na triagem neonatal das redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

Art. 2º A realização do exame de que trata o art. 1º desta Lei, pelo SUS, por meio de planos de saúde ou pela rede privada de saúde, abrange todos os recém-nascidos no âmbito do território nacional.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 8 de janeiro de 2025; 204º da Independência e 137º da República.

LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA

Simone Nassar Tebet

Swedenberger do Nascimento Barbosa

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