O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou nesta sexta-feira (19.07), a Lei Federal 14.927/2024 que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser celebrado anualmente no dia 17 de setembro, com a realização de campanhas educativas pelo poder público sobre essas doenças.
O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento do médico Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros que buscou descrever e classificar a distrofia muscular e desenvolver os primeiros exames para o diagnóstico da doença.
O texto cita que o objetivo do Dia Nacional é conscientizar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce das distrofias musculares progressivas, para início do tratamento adequado.
Consta da lei que serão desenvolvidas, pelo Governo Federal, Estadual e Municipal, e com apoio da sociedade civil, campanhas voltadas ao esclarecimento e conscientização da população sobre as distrofias musculares.
As ações poderão incluir a realização de palestras e eventos; a disponibilização de material educativo específicos para profissionais de saúde e para a população em geral; a disponibilização de conteúdo para publicação em sites institucionais dos conselhos profissionais da classe, Ministério da Saúde, secretarias de Saúde e outras instituições; e a divulgação de informações durante a programação de emissoras públicas de rádio e televisão.
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A Doença
As distrofias musculares são doenças de origem genética caracterizadas pela degeneração progressiva do tecido muscular. Formam um grupo de mais de 30 doenças e estima-se mais de 104 mil pessoas no Brasil com algum tipo de distrofia muscular. A mais frequente é a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta 1 a cada 3.500 meninos.
LEI Nº 14.927, DE 18 DE JULHO DE 2024
Institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA
Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º É instituído o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser celebrado, anualmente, no dia 17 de setembro.
Art. 2º Serão desenvolvidas pelo poder público, com o apoio da sociedade civil, campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.
Art. 3º Para o desenvolvimento das ações de que trata esta Lei, poderão ser adotadas as seguintes medidas, entre outras:
I - realização de palestras e eventos;
II - disponibilização de material educativo específico para os profissionais de saúde e para a população em geral, em formatos impresso e digital;
III - disponibilização de conteúdo para publicação em sites institucionais dos conselhos profissionais de saúde, do Ministério da Saúde, das secretarias de saúde e de outras instituições públicas e privadas que desejarem aderir à causa;
IV - divulgação de informações em sites de instituições públicas e de instituições privadas que recebem dinheiro público, por meio debannercom material educativo;
V - divulgação de informações durante a programação de emissoras públicas de rádio e de televisão.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 18 de julho de 2024; 203º da Independência e 136º da República.
LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA
Nísia Verônica Trindade Lima
