Guilherme tinha seis anos quando começou a apresentar lapsos de memória. Embora já fosse alfabetizado, passou a esquecer coisas simples, despertando a preocupação da família. Após anos em busca de respostas e consultas com diversos médicos, veio o diagnóstico, adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso e pode ser fatal se não tratada a tempo.
De acordo com a reportagem do Fantástico, o diagnóstico tardio, aos dez anos, marcou profundamente a vida dos pais, Lorenna e Wagner. “Ele era alfabetizado e começou a esquecer as coisas. Nós buscávamos respostas, mas os médicos não descobriam nada”, relembra Lorenna.
A experiência levou a família a se tornar defensora da inclusão da ALD no teste do pezinho — exame realizado em recém-nascidos para identificar doenças genéticas e metabólicas. De acordo com o neurologista clínico Maciel Pontes, se a ALD estivesse no painel de triagem neonatal, o diagnóstico de Guilherme poderia ter sido feito logo após o nascimento, aumentando as chances de um tratamento precoce e eficaz.
Segundo a reportagem, a angústia aumentou com o nascimento do segundo filho, Antony Gael, que também poderia desenvolver a doença. Sem tempo a perder, a família recorreu ao único tratamento capaz de interromper a progressão da ALD: o transplante de células-tronco. No entanto, a busca por um doador compatível foi frustrada.
Diante do impasse, Lorenna e Wagner tomaram uma decisão difícil e corajosa: tiveram mais um filho por meio de fertilização in vitro, com seleção genética de embriões. O objetivo era garantir que o bebê fosse saudável e compatível com o irmão para a doação de células-tronco. Com o nascimento de Noah, a esperança renasceu. O sangue do cordão umbilical foi coletado e armazenado para um possível transplante de Antony.
“É uma chance de salvar nosso filho. Não foi uma escolha fácil, mas fizemos tudo por amor”, afirma Wagner.
Atualmente, a versão básica do exame cobre apenas seis doenças, embora a lei federal nº 14.154/21 tenha previsto a ampliação para até 50 enfermidades, incluindo a ALD — mudança que ainda não foi totalmente implementada em muitos estados.
Enquanto aguardam os próximos passos do tratamento, Lorenna, Wagner e seus três filhos seguem unidos pela esperança e pelo desejo de que outras famílias não precisem percorrer o mesmo caminho doloroso. “Se o teste do pezinho tivesse detectado antes, tudo poderia ter sido diferente”, conclui Lorenna. (Com Fantástico)
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