Murilo, que é carinhosamente conhecido como Mumu, tem 4 anos e foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. Esta doença genética rara enfraquece os músculos ao longo do tempo, tornando a vida de Mumu e de sua família uma batalha constante. Para esse diagnostico, a esperança de um tratamento eficaz reside em um medicamento chamado Elevidys. Este remédio, que representa uma esperança para crianças com distrofia muscular de Duchenne, custa até R$ 17 milhões e só está disponível nos Estados Unidos.
"É um valor inatingível para a gente e, acredito, para a grande maioria das famílias brasileiras", desabafa Thamys Costa, mãe de Murilo. Sem recursos para comprar o medicamento, a família decidiu recorrer à Justiça para que o Sistema Único de Saúde (SUS) cubra o tratamento. Além disso, iniciaram uma campanha de arrecadação online, conseguindo até agora R$ 97 mil – uma fração do valor necessário.
O Elevidys, representado no Brasil pelo laboratório Roche, ainda não está disponível no país, pois aguarda aprovação da Anvisa, que está analisando sua eficácia e segurança. Apenas após essa avaliação, o preço será definido.
Questionada sobre suas esperanças para o futuro de Murilo, Thamys é clara: "Através desse medicamento, eu espero que daqui a 10 anos ele esteja feliz, levando a vida normal; feliz sempre da forma que ele é. É uma criança como qualquer outra, que tem seus sonhos, e eu acredito que ele vai realizar todos eles".
O caso de Murilo não é isolado. A história de outras famílias lutando contra o tempo e os preços exorbitantes dos medicamentos ressalta a necessidade urgente de uma política de saúde pública mais acessível e eficaz para doenças raras no Brasil.
Em 2022, o programa Fantástico relatou a luta de famílias para conseguir o medicamento Zolgensma, usado no tratamento de atrofia muscular espinhal (AME). Dois anos e meio depois, as histórias de sucesso de Cauã e Marina, que receberam o tratamento, oferecem um vislumbre de esperança para pais como Thamys. (Fantastico)
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