Pacientes atendidos pelo tratamento fora de domicílio (TFD) em Mato Grosso, expuseram as dificuldades de acesso à ajuda de custo e o baixo valor, que não cobre as despesas com hospedagem e alimentação dos pacientes e acompanhantes. As dificuldades foram relatadas em audiência pública nessa terça-feira (04.04), na Assembleia Legislativa de Mato Grosso.
A burocracia e perda de direitos foram expostas pela representante do Grupo de Mães do Tratamento Fora de Domicílio do Estado de Mato Grosso, Carol Meireles. Segundo ela, o principal problema é o valor pago pela ajuda de custo e como o Governo efetua o pagamento.
“O pagamento teria que ser disponibilizado até a data do embarque do paciente ao local de tratamento. Infelizmente isso não acontece, inclusive várias vezes muitos de nós temos que judicializar para receber essa ajuda, até anos após o tratamento”, relatou Meireles, em entrevista à imprensa.
Segundo Carol Meireles, muitas pacientes que passam por cirurgia ou algum tratamento que precisam ficar mais tempo fora de domicílio, conforme a lei, tem direto de ajuda de custo com hospedagem, alimentação e translado (que é hotel, hospital, hospital e hotel). Porém, segundo Carol, o Governo do Estado trouxe um manual atualizado para o assistido do TFD, que agora virou pernoite, ou seja, perde um direito conquistado, que era direito a hospedagem.
“Como você vai sair daqui para fazer um tratamento de doença fora do seu Estado e não tem direito a ficar hospedado em quarto de hotel durante o dia com seu filho, com esse paciente, onde você vai ficar andando o dia todo para ter direito a dormir apenas em um hotel. Então, com R$ 100 você perder direitos e com R$ 100 o Estado querer que a gente custeia a alimentação, transporte e translado e hospedagem? Complicado isso”, reclamou.
A representante de mães afirmou que o principal pedido é que efetivamente essa ajuda de custo seja depositada com a finalidade devida, ou seja, que seja disponibilizada para a viagem, não após viagem de forma judicializada.
“A gente não tem que brigar para o Estado custear aquilo que tem que ser custeado, que está na norma. O pedido principal hoje é esse, que a ajuda de custo seja depositada para a viagem e para o tratamento, ou seja, anterior a ida, até o dia da viagem do embarque e a atualização desse valor, porque estamos falando de um país que está com a inflação gritando, batendo a porta”, destacou.
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Ela questionou: “Vocês conhecem algum hotel com uma diária menor, que R$100, porque se a ajuda de custo é para pagar o hotel, para pagar a alimentação e para pagar Uber ou o ônibus que seja, como vamos fazer com R$ 100? Não conheço hotel com esse valor.”
Por ser mãe de uma criança com doença da urina do xarope de bordo (uma doença genética rara que acomete 1 a cada 185.000 nascimentos), Carol Meireles relata as dificuldades que vai desde exposição até dormir em rodoviária, em razão da burocracia.
“Dorme na Rodoviária, como eu já dormi com meu filho, aguarda doação de marmita, faz rifa beneficente. A minha cara está estampada por aí, dá um Google que vocês vão ver, a mendicância. Implorando para que a pessoa compre uma peixada, uma feijoada, para que a pessoa compre uma rifa qualquer que você faça, para que você consiga dar um mínimo de dignidade para seu filho. Isso é impensável, como em um Estado rico como nosso, precisamos que pessoas da sociedade civil custeie um tratamento, se existe uma norma que garante”, argumentou a mãe.
Como representante de um grupo de quase 200 mães, Meireles relata que cerca de 19 mil pacientes de Mato Grosso são atendidos pelo TFD, sendo os principais polos de referência: Brasília, São Paulo, Porto Alegre, Goiânia, dependendo da patologia. Ela conta que a situação piora, em razão do Governo submeter pacientes de Sinop a viagem de ônibus até Cuiabá, enquanto poderia pegar o voo direto, Sinop a Brasília, isso tudo por conta do contrato com a Confiança Turismo.
“São viagens caras. Temos casos de crianças cadeirantes que convulsionam, que usam sonda, que tem que sair de Sinop a Cuiabá de ônibus para vir para Cuiabá, pegar um avião para e ir para Brasília, sendo que existe voo direto de Brasília, isso por conta de um contrato que o Estado tem com uma certa empresa (Confiança Turismo) que só presta serviço dessa forma”, destacou.
Em relação a essa situação, após a reclamação na audiência pública, o Governo se comprometeu em fazer a correção. Segundo Carol, o Governo garantiu que qualquer aeroporto, que seja regulamentado pela ANAC, atenderá esse paciente até o local de tratamento.
EMOÇÃO - A representante do grupo de mães com deficiência, Carol Meireles, relatou com emoção a “luta” de uma mãe de paciente com doença raras. “A princípio a gente passa por um luto, mas instantaneamente esse luto morre, não temos tempo de sofrer, porque temos que lutar, lutar por políticas públicas, por direitos, por qualidade de vida e direito a vida”, afirmou.
Segundo Carol, a doença do seu filho são degenerativas e por “lutar” por políticas públicas deixa de aproveitar os momentos com o filho, que não sabe quanto tempo de vida terá.
“Sabe o que ouço dos médicos, hoje mãe seu filho está aqui, amanhã a gente não pode garantir. Sabe onde era para eu estar agora em casa cuidando do meu filho, curtindo os dias que ele tem, que não sei quantos serão. Não sei quanto tempo vou ter meu filho e, no entanto, eu tenho que estar aqui lutando como uma mãe, porque só uma mãe sabe a dor que carrega, principalmente a mãe atípica, a mãe de criança com patologia, a mãe de uma criança com doença rara”, encerrou.
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