O final do ano letivo da escola municipal Danúbia Carvalho, em Boa Vista, ocorreu como de costume. Uma tradicional cerimônia para os alunos que concluíram a educação infantil marcou o final da etapa de alfabetização, conhecida como ABC, de crianças com 6 anos. Uma das formandas foi a pequena Helena Passos. Para ela, que tem uma condição rara chamada osteogenese imperfeita, conhecida como "ossos de vidro", a conquista teve um gosto a mais de vitória: "nada paga esse momento", disse a mãe.
Helena, carinhosamente chamada de "Lelê", nasceu em abril de 2016, com os dois braços, as duas pernas, os pés, a clavícula e quase todas as costelas quebrados. O diagnóstico da condição genética que afeta a produção de colágeno nos ossos e os deixam muito frágeis e quebradiços veio logo após o parto. Desde então, ela faz tratamento.
Com um sorriso no rosto e a emoção dos pais e dos professores, Lelê participou de toda a programação da cerimônia de formatura. Cantou as músicas com seus colegas, dançou com animação e recebeu o diploma no último dia 14 de dezembro.
"Não tem como não lembrar do quanto a Lelê lutou, do quanto ela sofreu, do quanto ela chorou, mas, acima de tudo, do quanto ela venceu. Essa vitória da Lelê representa muito mais que um encerramento de ciclo escolar", publicou a mãe Kelly Renata em uma rede social.
A osteogenese imperfeita não tem cura, mas há tratamento. E, no Brasil, é disponibilizado apenas em Brasília. Por isso, a mãe dela não conseguiu segurar a emoção ao ver a filha recebendo o diploma.
Uma semana antes da formatura, Lelê sofreu a 46ª fratura em apenas 6 anos de vida, porém, isso não impediu e ela foi para a cerimônia com um braço direito imobilizado. Em janeiro, ela deve reforçar o tratamento.
"Ver a Lelê se formando agora no ABC é emocionante demais. A gente saiu de uma possibilidade para uma certeza. Foram seis anos em que a gente não esperava que fosse viver. Com a Lelê a gente sempre tinha aquela coisa de viver uma coisa de cada vez. Então, realmente, é o fechamento de um ciclo. Ela foi para a escola pela primeira vez, fez amigos, aprendeu a ler, conta, identifica as letras. É só gratidão e muito orgulho", disse a mãe.
Aluna aplicada
Kelly conta que Helena adora ir à escola, gosta dos colegas de turma e da professora que a alfabetizou, Rosângela Amorim. Por isso, estava empolgada para a cerimônia.
"Ela foi muito bem assistida aqui. A escola pratica muito a inclusão, sempre houve esse cuidado, essa preocupação de trazer a escola pro universo da Helena e não o contrário. Todas as vezes que a Helena precisou ficar em casa por motivos de doença os professores mandavam atividade, todo mundo sempre muito preocupado".
"Foi mais do que um acolhimento na escola, todo mundo acolheu a Helena no coração e isso faz toda a diferença no mundo".
A professora da menina dá aulas para a turma desde o início deste ano. Ela destacou que Lelê é inteligente, esperta e cheia de amigos na escola. Para ela, o momento também foi de emoção e gratidão.
"Inicialmente, foi desafiador pois a Helena é uma criança extremamente inteligente, mas ela tem algumas especificidades com relação à condição física. Tirando isso, nada muda no aprendizado dela em relação às outras crianças. Ela tem uma cuidadora especial só para ela, para auxiliá-la no aprendizado. A comunidade acolheu muito a Helena, a escola atendeu ela da melhor forma possível", disse a Rosângela.
Para Rosângela, o diferencial do ensino inclusivo proporcionado nas aulas foi o respeito às limitações físicas de Helena. Segundo ela, se de alguma forma as atividades não pudessem incluir a participação de Lelê, ninguém participava.
"Nós respeitamos muito as limitações físicas dela. Tentamos sempre adequar as atividades para ela participar justamente para que não ocorra nada de ruim, e nunca aconteceu. Ela é uma criança muito inteligente, muito esperta, carismática, os colegas dela amam ela, ela ama os colegas e nós também levamos ela no coração".
Em 2023, de acordo com a mãe de Lelê, ela deve retomar os tratamentos em Brasília, parados desde início da pandemia de Covid-19. Agora formada no ABC, a mãe acredita em um futuro com grandes conquistas para a filha.
"Com o tratamento e com um enorme carinho, a gente vem conquistando muita coisa para ela no sentido de evolução. A gente não tem ido a Brasília desde que a pandemia da Covid-19 estourou. A última vez que fomos foi em 2019, mas espero que a partir de 2023 a gente volte a ir para lá pois isso facilita muito o tratamento".
'Bebê de cristal'
Helena nasceu em 2016. À época, ela foi chamada de "bebê de cristal" por conta da condição. Com campanhas beneficentes e até o sorteio da Tocha Olímpica de 2016 que aconteceu no Brasil, foi possível que desse início ao seu tratamento.
Kelly Renata conta que sofreu bastante durante a gravidez e que foi um milagre Helena ter nascido, pois durante a gestação, a doença não foi diagnosticada.
Nos primeiros onze dias de vida, Lelê precisou ser reanimada e ficou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), da Maternidade Nossa Senhora de Nazaré, em Boa Vista.
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