Karina Ávila, mãe do pequeno Guilherme, 10 meses, usou suas redes sociais para contar o desespero que passou nesse domingo (08.01), ao se deparar com a BR-163, município de Sinop (a 479 km de Cuiabá), bloqueada por pneus queimados, já que o filho é especial, e a família precisava chegar no horário em casa.
Segundo relatos da jovem, o bebê tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), que causa a paralisia gradual do corpo, e chegar a tempo em casa seria pelo fato do bebê precisar usar o aparelho que o ajuda a respirar – e que não funciona a bateria.
A respiração mecânica é oferecida para o pequeno Guilherme três vezes ao dia, por uma hora, e como estavam na Capital para tratamento, só teria feito a ventilação pela manhã.
A família saiu de Sinop na quinta (05), pois o bebê faz um tratamento paliativo concedido pelos SUS, que freia a doença e traz alguns movimentos para o pequeno. O medicamento é aplicado na medula do menor.
Ela contou que quando se aproximaram do trecho, avistaram fogo, fumaça e uma fila de carros, que ela considerou que foi um momento de desespero tremendo. “Eu comecei a chorar, estava desesperada, pois estava na hora do Gui fazer a sessão dele”.
Karina contou ainda, que disseram para ela que ambulância estava passando pelo local, mas segundo ela, não tinha como, porque atearam fogo de fora afora na pista. “Eu ando com a pasta do Guilherme falando tudo que ele tem, mas naquela hora, como eu ia chegar até o pessoal, eles estavam atirando pedras nos carros e falando que iriam atirar com arma de fogo”. Ela continuou: “Aí você imagina, eu com o meu filho, precisando chegar em casa para colocar ele no respirador, então é revoltante”.
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A jovem contou que acabaram pegando um atalho pela cidade de Vera e Santa Carmem indicado por outros motoristas que estavam ali. “Mesmo correndo risco de um acidente, corremos muito para conseguir chegar a tempo em casa. É uma revolta, eu não sou de partido nenhum, eu não sou de lado nenhum, sou do lado das pessoas poderem ir e vir, só isso. Eu não estava festando, eu não fui para Cuiabá para uma festa, eu fui levar meu filho para um tratamento”.
Para tratar a doença, a criança precisa do Zolgesma, que custa cerca de R$ 6,5 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo. A família, enquanto não consegue a liberação da Justiça para que o governo forneça o medicamento, leva o Guilherme para fazer tratamentos paliativos na capital, de onde voltava nesse domingo (08).
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