A família do pequeno Yuri está enfrentando uma batalha desafiadora para garantir o melhor cuidado possível para ele. Com apenas 3 anos, Yuri foi diagnosticado com uma doença rara chamada INAD (Distrofia Neuroaxonal Infantil), uma condição neurodegenerativa que, infelizmente, não tem cura ou tratamento definitivo no Brasil. Sem opções de cura disponíveis no momento, a família recorre ao apoio de amigos, conhecidos e pessoas solidárias para buscar alternativas que possam melhorar a qualidade de vida do Yuri.
A principal fonte de apoio vem das campanhas de arrecadação de fundos, e uma dessas ações é uma rifa muito especial. Além de concorrer a um prêmio incrível, quem participar estará ajudando a garantir a continuidade dos cuidados paliativos essenciais para o Yuri e, também, contribuindo para uma causa maior: financiar os estudos da InadCure Foundation, que trabalha em pesquisas para um possível tratamento, a terapia gênica, que é a única esperança de interromper a progressão da doença.
A história do Yuri é tocante. Quando ele completou um ano, estava se desenvolvendo normalmente, mas logo começou a apresentar atrasos no desenvolvimento motor e de fala. Após diversas investigações médicas, o diagnóstico de INAD foi confirmado. A condição, extremamente rara, atinge um número muito pequeno de crianças no Brasil. Em Mato Grosso, o Yuri é possivelmente o único caso diagnosticado. Sem tratamento disponível para a cura da doença, o foco agora está em terapias que melhorem a sua qualidade de vida.
Como a rifa funciona
O valor arrecadado com a rifa será destinado a dois objetivos principais:
1. Manutenção dos cuidados paliativos do Yuri: A família já tem investido em terapias como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, que são essenciais para o bem-estar do Yuri.
2. Pesquisa e desenvolvimento de um tratamento: parte da arrecadação será encaminhada para a InadCure Foundation, que está investindo em pesquisas para a terapia gênica, uma alternativa que oferece esperança para interromper a progressão da doença neurodegenerativa.
Saiba mais sobre a InadCure Foundation
Ação solidária
O prêmio de iPhone 14 (256 GB) Midnight é um convite para que todos possam participar dessa causa tão importante. Com sua ajuda, é possível contribuir para o futuro de uma criança que luta contra uma condição extremamente difícil, enquanto ainda tem a chance de ganhar um prêmio valioso.
Como participar
Além de colaborar com a luta do Yuri, você poderá ganhar um iPhone 14 novinho, de 256 GB! A rifa é uma forma de gerar solidariedade enquanto se proporciona uma recompensa significativa para quem se une a essa causa.
Sobre a família
A mãe do Yuri é ilustradora e o pai é empreendedor. Ambos estão comprometidos em garantir os cuidados diários para o Yuri, o que os levou a reduzir sua carga de trabalho para se dedicarem ao filho. Eles têm o apoio da família e da comunidade, mas a ajuda externa, através de ações como a rifa, tem sido fundamental para manter a continuidade dos tratamentos necessários.
Junte-se a essa causa
A luta pela cura do Yuri não é apenas uma batalha pessoal, mas também um movimento que visa gerar visibilidade para doenças raras e o apoio a famílias que enfrentam desafios tão grandes. Participe da rifa, ajude a manter a esperança viva e contribua para uma possível cura para o Yuri e outras crianças que enfrentam a mesma luta.
Para mais informações sobre como participar da rifa e ajudar, siga o Instagram @yuripelacura.
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