“Autismo não é doença, é uma alteração neurológica que acontece na primeira infância, não é hereditário e não se sabe ao certo a causa”, afirmou a presidente da Associação Mato-Grossense de Autistas (AMA), Helena Glaziela Barbieiro Amaral, mãe de duas filhas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma de 20 e outra de 8 anos.
Em entrevista a Vovó Ta On, Helena explicou que os pesquisadores afirmam que as crianças nascem com uma quantidade maior de neurônio do que quando está na fase adulta — e que por volta de um ano e oito meses acontece o que eles chamam poda neuronal — onde todos os neurônios que não forem utilizados são eliminados. “Isso acontece com todos os seres humanos — mas na criança autista, quando isso acontece são eliminados neurônios essenciais que fazem parte do funcionamento da interação social do ser humano”, explicou.
Ela disse que o autista não tem cara, não tem sinais externos físicos que possa aparentar, como qualquer outra deficiência, a exemplo, a Síndrome de Down, o que ela tem é o padrão de fisionomia da família e não tem como identificar.
Segundo ela, o Transtorno do Espectro Autista tem vários graus de comprometimentos, desde leve do CID. 10 e agora tem o CID. 11, até o severo. Conforme a presidente, a criança tendo assistência necessária, poderá ter uma vida funcional. “Com muitas terapias intensivas a criança pode chegar na vida adulta tendo uma vida praticamente normal, podendo fazer tudo o que uma pessoa normal faz”, afirmou.
Helena Graziela destacou que muitas pessoas só são diagnosticadas na vida adulta — às vezes são de difícil convívio, sistemática, timidez, mas elas não sabem que tem Transtorno do Espectro Autista e passam uma vida tendo problemas de desenvolvimento, de relacionamento e nunca fazem tratamento.
Ela recomendou que os pais prestem atenção nas crianças para perceberem os sinais no desenvolvimento, por volta dos oito meses, alguns pais relatam que já conseguem perceber, por isso a visita ao pediatra periodicamente é muito importante. “A criança pode crescer dentro de um padrão de normalidade e de repente ela apaga, não se comunica, como se fosse surda, não fixa os olhos no outro, andam nas pontas dos pés como bailarina e apresentam um isolamento do exterior, existem muitos outros indícios que precisam ser observados pelos pais”, contou.
Segundo ela, antigamente não tinha diagnóstico e não havia parâmetro para diagnóstico. "Com o avanço da ciência foi criado um espectro que é de um começo e um fim, e dentro deste começo e esse fim existem vários graus, vários sintomas, dentro disso dá para fazer o diagnóstico. Muitas vezes a mãe não entende por ter um filho diferente dos outros, não busca saber e assim a criança vai crescendo com dificuldades. A falta de aceitação dos pais que até evitam o tratamento é algo que acontece muito, é um preconceito que existe dentro e fora da família, e negando, perde muito tempo com isso, e a criança vai sofrer em salas de aula e até pelo resto da vida por ser diferente”.
Ela disse que quando a família descobre, entra em luto e não sabe transformar o luto em verbo — e fazer o que tem que ser feito para ajudar esta criança para ela ter uma vida normal como adulta. “Estas crianças têm uma disfunção no cérebro por isso elas têm uma sensibilidade muito acentuada, como, por exemplo, com fogos, barulhos muito altos, luminosidade, as crianças entram em pânico, se mordem, se batem, ficam muito agressivas e isso é um sofrimento para a família toda, às vezes elas se mutilam, batem a cabeça na parede, este momento a criança pode ter uma crise muito acentuada e parar de falar novamente ou ter alguma consequência grave durante os barulhos dos fogos”, diz Helena.
Em Várzea Grande, teve um projeto para proibir fogos, foi até aprovado pela Câmara, mas a ex-prefeita Lucimar Campos (DEM), vetou. A intenção da AMA é reivindicar novamente até que consiga a aprovação.
Sobre o tratamento, ela disse que as redes públicas — SUS, ainda são muito deficientes porque não têm uma equipe multidisciplinar em um só local, ou então os pais têm que fazer uma peregrinação para ir nos especialistas de modo a conseguir o tratamento para a criança. Ele enfatizou serem necessárias algumas terapias básicas como fonoaudiólogas, fisioterapeutas, neurologista infantil, terapia ocupacional, e muitas outras. Foi feito um contrato com uma empresa particular para estes atendimentos terapêuticos, isso já é um passo, mas ainda não é suficiente.
Fundação da AMA — A associação foi fundada há dois anos e meio. Não tem sede, as reuniões são realizadas quando convocadas e feitas em algum lugar onde consegue. O objetivo é reivindicar políticas públicas.
"É importante uma sede para acolher a família mais carente, que, inclusive na pandemia foram arrecadados alimentos, álcool gel, cobertores e distribuídas mais de três mil cestas básicas. Isso tudo por voluntários e ajuda do empresariado".
Ainda não tem uma estatística de quantas pessoas são portadoras de Transtorno de Espectro do Autismo no Brasil. No Estado de Mato Grosso não difere, não há um número específico, mas em Várzea Grande hoje na rede municipal tem 190 crianças matriculadas com TEA.
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