Há nove anos, uma jovem do Ceará recebeu um diagnóstico que mudou a vida dela. Os médicos descobriram que Sabrina tinha um tumor raro, que produz muitos efeitos colaterais. Este ano, ela foi surpreendida por uma mudança na cor da pele. O Fantástico explica que doença é essa e por que o caso da Sabrina foi parar na Justiça.
Sabrina descobriu a doença em 2015, quando tinha 15 anos. “Quando eles descobriram, disseram: vamos operar. E aí, quando a operaram, disseram que tinham tirado tudo, né. Pronto! Então, beleza, é seguir a vida, né”, relembra Patricia Gomes Lopes, mãe da Sabrina. Dois anos depois, Sabrina veio novamente com os sintomas e a família descobriu que o tumor estava crescendo a ponto de não poder mais ser retirado por cirurgia.
Síndrome de Cushing
O tumor da Sabrina fica no timo, que, no corpo, regula o sistema imunológico. Está entre os pulmões e bem perto do coração, cercado por veias e artérias. Com um agravante: o tumor produz um hormônio, o "ACTH", esse hormônio estimula as glândulas adrenais - que ficam sobre os rins - a produzirem cortisol. Em doses normais, o cortisol é fundamental para nosso organismo, mas, com as adrenais sendo superestimuladas pelo tumor, o excesso de cortisol provocou a Síndrome de Cushing.
“A gente vai ter excesso de produção de glicose, então isso leva a diabetes. O excesso de cortisol altera a imunidade do indivíduo, ele leva à possibilidade de a gente ter infecções oportunistas. Você vai ter elevações de pressão arterial, retenção de água no nosso corpo. Se a gente não trata esse excesso hormonal, o paciente pode ir a óbito antes até do que devido a um crescimento tumoral. ”, explica a Ana Rosa Quidute, médica endocrinologista do Hospital Universitário e professora Faculdade de Medicina da UFC.
Em 2022, a endocrinologista Ana Rosa, que vinha acompanhando o caso da Sabrina, decidiu fazer uma cirurgia de retirada das glândulas adrenais, que produzem o cortisol e, assim, combater a Síndrome de Cushing e seus efeitos. Deu certo. O cortisol parou de ser produzido em excesso, mas o tumor da continuou produzindo o ACTH, e estimulando as células que dão pigmentação à pele. “Todo paciente que tem ACTH em excesso, ele tem um aspecto bronzeado. Quando a gente tira as adrenais, essa regulação fica muito mais perdida”, diz Ana Rosa.
"Eu mudei de coloração muito rápido. Questão de meses, três meses, quatro meses", conta Sabrina.
Os efeitos na pele da Sabrina só podem diminuir se o tumor for reduzido. Nem quimioterapia, nem radioterapia foram eficientes. A médica indicou o tratamento com um remédio radioativo que - aplicado na veia - se fixa nas células cancerígenas, podendo destruir o tumor: é o lutécio radioativo, fabricado no Instituto de Pesquisas Energéticas e Nucleares (IPEN) em São Paulo.
“Não são produtos de prateleira, então não temos em estoque. São produzidos mediante encomenda, mediante uma demanda prévia. Sob congelamento, esse produto se conserva por 48 horas, dois dias, e ele pode ser utilizado”, conta Elaine Bortoleti de Araújo, coordenadora da área de radiofarmácia/IPEN.
O medicamento não faz parte da lista de remédios oferecidos pelo SUS, por isso, Patricia Gomes, mãe de Sabrina, levou o caso para Justiça. A Defensoria Pública conseguiu na Justiça obrigar o estado do Ceará a fornecer o medicamento para Sabrina. Em fevereiro, cada dose custava pouco mais de R$ 8 mil.
“O Estado do Ceará interpôs um agravo contra a liminar, buscando até afastar a obrigação de fornecer o medicamento com imposição de multa”, explica o defensor público Hélio Roberto Cabral de Oliveira.
A espera de oito meses agravou o estado de saúde da Sabrina. O tumor crescido começou a comprimir a traqueia, que leva o ar até os pulmões. Com a respiração comprometida, na semana passada, Sabrina precisou ser internada para uma cirurgia de emergência.
“Eu estava com a minha traqueia fechada, não conseguia respirar, não conseguia dormir, não conseguia andar”, conta Sabrina.
Uma prótese foi implantada na traqueia para aumentar a passagem de ar. Um paliativo, já que a última opção para tentar diminuir o tumor são as aplicações do lutécio radioativo. Depois que o Fantástico entrou em contato com a Secretaria de Saúde, o Diário Oficial anunciou a contratação do remédio pelo Instituto do Câncer do Ceará.
Na sexta-feira (09), Sabrina foi transferida para o Instituto do Câncer. Ainda está sendo avaliada pelos médicos para saber quando vai ter condições físicas de receber o medicamento.
“Eu quero terminar meus estudos. Quero tentar viver mais, conseguir viver minha vida normal um pouco”, fala Sabrina. (Fantástico)
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