O ex-deputado federal Valtenir Pereira (MDB-MT) defendeu critérios diferenciados para a fixação dos preços dos produtos que envolvam o uso de terapias gênicas e também cobrou agilidade em decisões judiciais relacionados às pessoas com doenças raras e ultra raras. A declaração foi feita nessa quarta-feira (04.10) à Comissão de Defesa do Consumidor da Câmara dos Deputados, que debateu sobre a regulação das terapias gênicas para o setor farmacêutico.
Valtenir Pereira que é pai Maria Lúcia, 4 anos, com atrofia muscular espinhal e é também o autor do Projeto de Lei 3499/21, que prevê a adoção de critérios específicos para determinar os preços dos remédios para as terapias gênicas, afirmou que o objetivo do projeto de lei, é fazer com que Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), considere critérios diferenciados. A entidade é responsável por definir o preço para novos medicamentos no Brasil.
“O objetivo desse projeto de lei e fazer com que CMED separe a precificação das doenças prevalentes, da precificação, das doenças raras e das ultra raras, ter uma agilidade nessa análise. Acompanhando a precificação do medicamento Zolgensma aqui, percebemos que foi tratado como um elemento químico. Não teve diferença entre o componente químico com o componente biológico. Não foi tratado como uma terapia avançado com novas tecnologias. Queremos que o CMED tenha essa conscientização e tenha uma legislação para que ela tenha uma legalidade e separar essas questões”, declarou o ex-deputado.
Ele relatou ainda, que sofreu na pele a dificuldade quando buscou informações em um site americano para montar a ação judicial, que permitiu o tratamento para Maria Lúcia. Valtenir observa, que se sua filha, tivesse tomado o medicamento aos seis meses, não era acamada e nem cadeirante. De acordo com Valtenir, Maria Lúcia fala, movimenta o pezinho e as mãos, "escreve com as duas inclusive". Ela estuda atualmente em casa, mas em razão das seguidas gripes, as aulas foram suspensas, porque ficava duas semanas em casa e duas na UTI.
“Conseguimos dar terapia gênica para minha filha, Maria Lúcia, um ano e quatro meses, começamos a ação, ela estava em uma janela muito oportuna, porque é recomendado até seis meses para você evitar as sequelas. Hoje ela tem 4 anos e quatro meses, acabou de fazer dígamos três anos de terapia gênica. Ela tem as intercorrências que uma criança tem? Tem! Vai à escola, pega gripe, temos que correr para UTI, mas se não tivesse a terapia gênica, hoje eu não teria minha filha”, declarou Valtenir.
Se não tivesse a terapia gênica, hoje eu não teria minha filha
Ainda, sobre sua filha, Valtenir relatou que o juiz Dr. Espanholo, negava a maioria das ações referente as terapias avançadas. Porém, em uma decisão favorável, o juiz justificou que mudou de opinião. Agora, Maria Lúcia conseguiu avanços percebidos nos exames de deglutograma feitos antes e depois da terapia gênica, mas, “como não tomou a tempo e modo”, nesse caso específico perdeu neurônios, que infelizmente não regeneram.
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Ele ainda tem esperança na mudança do quadro da saúde da filha, com o avanço da tecnologia, das pesquisas, estudos e desenvolvimento. “Não tem neurônio para fazer as conexões, este tem sido o problema, mas ainda tenho muita esperança. Estamos muito focados no tratamento dela, nessa reabilitação, como foi dito aqui, o defeito genético foi corrigido, agora, estamos trabalhando as sequelas, porque não foi dado a tempo e modo o Zolgensma para Maria Lúcia”.
Para o ex-deputado, as terapias avançadas, terapias gênicas, muda o curso da doença, no histórico da atrofia muscular. “As crianças não passam de dois anos, elas morrem. No caso da Maria, que é tipo 1, mudou totalmente o curso, então, quero deixar registrado aqui, que daqui há 20, 25 anos, Maria Lúcia será juíza federal. Se Deus quiser vai trabalhar na Vara de Saúde e não vai deixar fazer com as pessoas, o que fizeram com ela. Demoraram demais para dar a decisão.”
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