A “boa notícia” compartilhada nesta segunda-feira (05.12) pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, que informou que o medicamento Zolgensma, que custa R$ 5,7 milhões – remédio considerado o mais caro do mundo -, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), poderá ser usado em favor do bebê Henry Erik, de 1 ano e 6 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do Tipo 1, doença genética degenerativa.
A família de Henry Erik, moradores de Várzea Grande, “luta” contra o tempo para conseguir o medicamento de dose única, que deve ser consumido até a idade de 2 anos.
Ao 
, a advogada da família, Priscila Mourão, informou nesta segunda (05), que Henry Erik está com a saúde indene, ou seja, debilitada. “Lembrando estamos falando de uma criança portadora de doença GRAVE e RARA. Logo, o estado dele será indene, ou seja, sempre debilitado.”
Sobre a questão do medicamento, a advogada ressaltou que a realidade no Brasil é diferente da teoria. “Um exemplo, o risdiplam (para tratamento da AME - atrofia muscular espinhal) foi incorporado ao SUS em meados no início de 2022. Contudo, até hoje se pleiteia judicialmente o medicamento. No caso na incorporação do zolgensma, conforme foi noticiado e feito no parecer do CONITEC, ressaltaram a questão dos 6 meses, ou seja, não foi levado em consideração, o que dispõe a bula internacional que recomenda para crianças até 21 kg.”
Porém, ao ser questionada se o anúncio feito pelo ministro poderá ser usado em prol do caso do Henry Erik nos tribunais, a advogada disse que já entrou com petição em juízo destacando que o medicamento será incorporado ao SUS. “Agora se o juiz vai acatar ou não, ainda não temos como saber. Mas já estamos usando em favor do caso do pequeno Henry. Então, sim, podemos ter esperança.”
Leia mais: SUS irá fornecer medicamento que custa R$ 5,7 milhões para tratamento de doença rara
ANDAMENTO - Em Mato Grosso, conforme a advogada, o processo segue em segredo de Justiça, portando não poderá passar informações. “Usamos uma estratégia jurídica nova, e só quem tem acesso aos autos consegue vislumbrar a estratégia”. No entanto, em relação aos processos contra a União Federal, doutora Priscila Mourão informou que segue aguardando decisão judicial.
Leia mais - Justiça nega remédio que custa R$ 11 milhões a bebê de VG com doença rara
Entre no grupo do VGNotícias no WhatsApp e receba notícias em tempo real (CLIQUE AQUI).
