A família do bebê Henry Erik, nove meses, diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal - Tipo 1), realiza um Bazar Solidário para comprar o medicamento zolgensma, que custa cerca de R$ 11 milhões. Henry é de Várzea Grande e está internado no Hospital do Câncer de Cuiabá desde dezembro de 2021.
“Essa doença não tem cura e esse remédio vai fazer com que o organismo em si, volte com terapia, com fisioterapia, com consultas e vai ficar em home care em casa. Ele foi diagnosticado com cinco meses e teve que ir para o hospital na UTI pediátrica do Hospital do Câncer. A doença está tão avançada que Henry Erik se alimenta através da sonda e respira através de traqueostomia”, relatou a prima de Henry Erik, Mileny Steer ao 
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O Bazar Solidário em prol do Henry – divulgado pelo perfil @ame.ohenry no Instagram - será realizado neste sábado (05.03), às 18h, na CEPAC - Igreja Nossa Senhora do Carmo, situado na avenida Filinto Muller n° 1509, em Várzea Grande.
Ele precisa tomar o remédio mais caro do mundo, o ZOLGENSMA, que custa cerca de R$ 11 MILHÕES
Mileny Steer afirmou que o medicamento é o único capaz de impedir o avanço dessa doença rara, agressiva e letal. Ela conta que o medicamento é dose única e deve ser consumido até a idade de 2 anos.
“Esse medicamento não é fabricado no país, se não me engano, ele é fabricado na Suíça. E a única forma ou é comprando nesse valor ou pela Justiça, só que na Justiça precisamos provar que não temos condições de comprar. Estamos correndo contra o tempo, Henry precisa tomar esse medicamento até com 2 anos de idade porque se ele passar de 2 anos, não pode tomar esse medicamento mais e ele já está com nove meses”, relatou.
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De acordo com Mileny Steer a família procurou a única especialista do Estado. Segundo ela, Henry está conseguindo se estabelecer após tomar duas doses de um medicamento que retarda a doença – são três doses o total – e mais a fisioterapia diária. Entretanto, esse medicamento só retarda o avanço da doença. “Então a gente acredita que esse zolgensma que é o que ele mais precisa”, relatou.
A família Henry Erik são moradores do bairro Capão Grande, Ouro Branco e Paiaguás e fazem revezamento para cuidar dele no hospital. “Como Henry está internado estamos todos na casa de minha mãe no bairro Capão Grande. Fizemos uma movimentação na família para todos ajudarem. Conseguimos separar as roupas para fazer esse bazar amanhã e na semana que vem temos outro bazar para fazer. Fizemos vakinha e também abrimos uma conta em nome do bebê para doações em PIX”, relatou.
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